直击博鳌｜中国国际经济交流中心理事长毕井泉：部分罕见病患者的用药应被纳入患者救助范围

专题：博鳌亚洲论坛2024年年会

　　3 月 28 日，中国国际经济交流中心理事长毕井泉在博鳌论坛上表示，为推进罕见病的用药，希望***部门降低药品注册的门槛，免做种族差异的临床试验，只提供一个批次，并且允许该批次的上市

　　医保按产品临床价值制定标准，差价让患者自行支付，唯有这样才能有资金投入罕见病研发。

　　对于病人数量极少的罕见病，毕井泉建议患者自己支付部分应该纳入患者救助的范围，因为这部分患者不多，所需要资金是有限的。

　　罕见病患者有大部分是遗传的，对孕妇进行普查很重要。毕井泉呼吁，全社会都要关注罕见病的患者治疗和药品研发。命运的选择会无差别地落到每个人的头上，每个人都可能是罕见病患者，关心罕见病患者就是关心我们自己。

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